Strona 1 z 6
wiotkość stawów, hipermobilność a TANIEC
: śr sie 30, 2006 8:01 pm
autor: witamina-c
A czy ja sie moge poskarżyc? Mam nadzieje, ze tak, bo jakos musze z siebie gniew wyrzucic:). No wiec w czerwcu zlapalam kontuzje przyczepu (chodzialam przez 2 tyg o kulach i bylam na krioterapii), no ale potem przez wakacje bylo super, bo w lipcu tanczylam 3 razy w tyg flamenco nawet po 4 godz... No a niedawno znowu mnie noga zaczela pobolewac i poszlam dzisiaj na kontrole do lekarki i okazalo sie, ze mam wade genetyczna i mam wiotka tkanke łączną:(:(. Mam przeprosty w lokciach i kolanach (wiem, ze w do tych w nogach baletnice dążą, ale ja nie jestem nia:), szpotawe kolana, zle ustawione rzepki... ogolnie do bani:(. Wlasnie ta lekarka i pani kardiolog podejrzewaly u mnie zespol Kogośtam, ale na szczescie go nie mam (dobrze, bo wtedy dochodza klopoty z serduchem i bym nie mogla tanczy). ALE... na szczescie moge tanczyc i nadal zamierzam byc w tym tak dobra jak tylko sie da... w koncu kocham flamenco:) A tak w ogole to zapomnialam powiedziec, ze od pon wracam na krioterapie + rehabilitacje (tzn to jest takie smieszne cos, ze wchodzisz do czegos co wyglada jak klatka bez jednej sciany bocznej i podlogi, kladziesz sie na lozko specjalne, a noge podwieszaja ci pod gorna siatke tej klatkie hehe), wiec powinno mnie juz nie bolec;)
: śr sie 30, 2006 8:30 pm
autor: Joanna
witamina-C - bardzo Ci wspolczuje :(
Jesli jestes np. wysoka, i masz dlugie konczyny to mogly u Ciebie podejrzewac zespol Marfana - ciesz sie, ze tego nie masz, niektorzy ludzie z tym umieraja nawet w wieku 30, 40 lat (przede wszystkim problemy kardiologiczne). Jesli bys byla nizsza (lub raczej normalnego wzrostu, np. ok. 160), to zespol Ehlersa tez niefajnie, bo grozi kalectwem (u mnie znajomy to luzno podejrzewal :? , ale na szczescie nie mam wszystkich objawow). Ale ta druga chorobe mozna tak naprawde wykryc tylko specjalistycznym badaniem wycinka skory, ktorego w Polsce nie robia.
Wiesz o tym, ze nie powinnas sie za bardzo rozciagac? Raczej pracowac na sila miesni, cwiczenia na miesnie wplywaja na nie skracajac je troche.
Mnie tez martwia Twoje kolana, musisz na nie bardzo uwazac. Powinnas isc do odpowiedniego specjalisty (dobry fizjoterapeuta czy ktos w tym stylu), ktory zaleci Ci odpowiednie dla Ciebie cwiczenia na wzmocnienie kolan. Kazde nieprawidlowe ustawienie kolan (szpotawe badz koslawe) rzutuje na inne rzeczy: pwoduje nierownowage miesniowa, zle ustawianie stop, itd., no i zwieksza ryzyko kontuzji (staw nie jest odpowiednio ustabilizowany).
Troche nie do konca zaleczylas kontuzje, wiec teraz pilnuj sie z tym kolanem, zebys potem nie miala problemow.
: śr sie 30, 2006 8:57 pm
autor: witamina-c
Jeezu Joanno przestraszylas mnie nie na zarty:(. Bo u mnie wlasnie podejrzewaja zespol Marfana... ale mowia, ze to raczej nie to... oby... Ale lekarka mi powiedziala, ze raczej to po prostu problem z tkanka laczna... Ale znalazlam na wikipedii artykul o tym i wielu z cech charakterystycznych nie mam na szczescie. A poza tym w zeszlym roku kardiolog (baardzo dobry) nie stwierdzil problemow z aorta ani szmerow w sercu. To mnie pociesza:). Na szpotawe kolana jade w piatek zakupic specjalnie robione na wymiar wkladki do butow (ustawiaja prawidlowo nogi). Chodze na basen, w celu wzmocnienia wydajnosci oraz kosci, miesni itp itd. Cwicze i takie tam sprawy, wiec mam nadzieje, ze z czasem bedzie lepiej:)
: śr sie 30, 2006 9:06 pm
autor: Joanna
No ale z tym mlodym umieraniem to jest bardziej tak, ze kiedys oni tyle dozywali, czesto przez nie rozpoznanie choroby i brak odpowiedniej profilaktyki. Teraz tez sie tak zdarza, ale dotyczy to raczej tylko ciezszych przypadkow.
Zespol ten charakteryzuje sie jesli chodzi o wyglad zewnetrzny to dlugimi konczynami, np. dlugie palce u rak, jest sie wysokim. Do tego ogolna wiotkosc stawowa (np. wygiecie palcow u dloni do gory na 90*, dotkniecie kciukiem przedramienia). Problemy kardiologiczne sa zwiazane z kruchoscia tetnic (moze nastapic ich samoistne pekniecie), ogolna kruchosc narzadow wewnetrznych.
Jak bylas badana kardiologicznie i masz zdrowe serce nie masz sie co obawiac.
A powiedz mi jeszcze, jak tam Twoja skora? Latwo sie np. kaleczysz, czy masz duza sklonnosc do siniakow? I najwazniejsze: czy jest rozciagliwa [size=9:1dc36bfe42](moja na cale szczescie nie jest)[/size:1dc36bfe42]?
Poza tym glowa do gory, najgorszego najprawdopodobniej nie masz, juz 100 razy lepiej miec sama szpotawosc kolan, niz szpotawosc + Marfana lub cos w tym stylu :)
: śr sie 30, 2006 10:44 pm
autor: witamina-c
Prosba do adminow: jezeli uwazacie temat poruszany przeze mnie i Joanne to prosze o ewentualne przeniesienie go do bardziej pasujacego miejsca, bo mysle, ze nie warto go usuwac, bo na tym forum mysle, ze jest duzo szczuplych, wiotkich osob, ktore moga byc zainteresowane informacjami o tego typu schorzeniach i o ich ewentualnym leczeni. Z gory dziekuje i przepraszam za ewentualnie stwarzanie problemow:)
No wiec Joanno gadalam z rodzicami i tego nie mam:). Bo wydawalo mi sie, ze na karcie pani kardiolog zapisala "podejerzenie zespolu marfana", a ona tak naprawde napisala "nie spelnia wszystkich kryteriow do posiadania zespolu marfana" co znaczy, ze go nie mam:). A jak pisalam moja inna lekarka do kregoslupa, wad postaw, kosci itp itd poleca te pania jaka jedna z najlepszych i byla zadowolona jak to przeczytala:). Nie mam problemow z aorta (kardiolog wypisala, ze jest jak najbardziej ok) i nie mam szmerow w sercu (te 2 wady sa charakterystycznymi cechami zespolu marfina), nie moge wygiac palcow pod katem 90 stopni, to wlasnie mi wsrod nielicznych osob w mojej klasie nie udaje sie wygiac kciuka do przedramienia:), skore mam baaardzo sucha (jestem alergikiem:), ale rany mam tak samo jak kazdy inny czlowiek, skora sama nie peka ani nic, goja sie szybko i bez problemow i mam tylko 165 cm mimo, ze pochodze z wysokiej rodziny (tata 185 cm, mama 170cm, bracia: 189cm, 196cm). No i wlasnie ja duzo takich wygladowych cech odziedziczylam po nich, bo moja mama ma tez przeprosty w lokciach i kolanach, teraz juz wygladaja "normalnie", ale jak byli mlodzi to byli baaardzo szczupli, moj tata mial wlasnie "pajecze" palce itp wiec jakos sie specjalnie juz nie denerwuje, bo jedyne co to musze nosic wkladki i to po prostu wsyzstko kontrolowac, czyli np raz na rok odwiedzac roznych lekarzy itp:) A u Ciebie tez to podejrzewali (cos pisalas, ze nie masz tez rozciagliwej skory z dopiskiem "na szczescie")?
: śr sie 30, 2006 11:33 pm
autor: Joanna
[size=9:3473144bfb]Tez mi sie wydaje, ze ten watek mozna by wydzielic, bo moze wiecej osob byloby zainteresowanych.[/size:3473144bfb]
A jesli o mnie chodzi. Moj znajomy (ale nie lekarz, zajmuje sie fizjoterapia) luzno zastanawial sie u mnie nad zespolem Ehlersa - D-cos-tam. Ale na szczescie wielu objawow nie mam, w tym glownego: rozciagliwej skory (za to siniaki mi sie robia chyba od powietrza:/ , latwo tez mi sie kaleczy skora, i srednio-dlugo goi, czesto zostawiajac blizny; najgorzej jest w zimie jak mi od zimna i suchego powietrza robia sie takie piekace ranki na dloniach, i tez czesciej mi wtedy peka skora tak jakby pod paznokciami, chodzi o to miejsce miedzy paznokciem a palcem, nie wiem jak to nazwac ;) , ogolnie latwo mi sie robia odciski, otarcia, skaleczenia, itd.).
Ale nie dotkne kciukiem do przedramienia, i nie mam zadnych przeprostow ani w lokciach, ani kolanach. Za to mam przeprost wlasnie w palcach u dloni, bez problemu je wygne na 90*, podobnie jak mam duze predyspozycje do skrecen kostki (moge dosc mocno podwinac stope, zeby np. stac tylko na zewnetrznj krawedzi stopy), calkiem zakres w stawach biodrowych. Na pewno jest to dziedziczne, bo moja bliska kuzynka ma tak samo jesli chodzi o stawy, ma tam po prostu duzo miejsca - miala kiedys robione takie badanie, na ktorym to wyszlo (mamy nawet ten sam stopien ruchomosci w wielu stawach, np. dloni, kostki).
Wiec nie wiadomo co to jest wiem tylko ze musze uwazac, bo generalnie bardzo latwo (szybko) sie rozciagam, co niestety nie idzie za bardzo w parze ze zdobywaniem sily miesni, i nie mam przez to zbyt ustabilizowanych stawow, stad np. czeste bole kolan.
Tak btw to wydaje mi sie, ze bardzo wiele osob tutaj ma podobne problemy zwiazane z nadruchomoscia i wiotkoscia stawow, bo w sumie zwykle takie osoby sa wybierane np. do szkol baletowych (ze wzgledu na predyspozycje), czy po prostu czesto cwicza takie rzeczy jak balet, gimnastyke, bo sie po prostu w tym sprawdzaja.
EDIT: Mam jeszcze pytanie. Na jakim dokladnie badaniu Ci wyszlo, ze masz wiotka tkanke laczna?
: śr sie 30, 2006 11:44 pm
autor: witamina-c
Tez tak sadze:). Ja tez moge stanac na zewnetrznych stronach stopy (robie to czesto, kiedy np stoje tak z nudow, ale dowiedzialam sie,ze mi tak nie wolno i juz sie oduczam:P), a z ta skora to w ogole teg otypu problemow nie mam (predzej ze swego rodzaju atopowa skora, ale to zupelnie inna bajka). Ogolnie duzo jest takich roznych zespolow zwiazanych z wiotkimi stawami (dzisiaj mi to mowila lekarka), ale nie maja na szczescie podloza kardiologicznego, tylko po prostu trzeba uwazac. Ale ja i tak mam zamiar tanczyc i bede to robic (lekarka powiedziala, ze jak nie boli to jak najbardziej moge wiec mam zamiar trzymac sie mojego planu by prowadzic zajecia w wieku okolo 18 lat dodatkowo:P)
EDIT: wyszlo mi to na echo serca rok temu. Mam wiotka zastawke sercowa, co SUGERUJE defekt tkanki lacznej (a jak jest rozwalona no to tez i wiotka:)
: śr sie 30, 2006 11:56 pm
autor: Joanna
Co jeszcze Ci mowila lekarka o tym, wymienila jeszcze jakies nazwy (generalnie sa jeszcze inne zespoly ktore sie charakteryzuja wiotkoscia tk. lacznej, ale one sa tez zwiazane z wieksza niepelnosprawnoscia, i powazniejszymi symptomami, np. zespol Larsena, Morquio)?
Wlasnie problem z nadruchomoscia (ktora moze dotyczyc tylko kilku stawow) zaczyna sie, gdy pojawia sie bol, blokowanie stawow, itd. Trzeba tez uwazac, zeby sie za bardzo nie rozciagac, zeby nie naciagac stawow, czy nie doprowadzic do ich dyslokacji.
: ndz wrz 03, 2006 10:14 am
autor: sisi
a czy wady serca charakterystyczne dla zespolu Marfana moga wyjsc bedac doroslym? do tej pory nie mialam problemow z sercem ale czesto wystepuja one w mojej rodzinie. poza tym jestem wysoka, mam b dlugie konczyny, palce wyginam jak mi sie podoba itd.... a wiec jesli te wady serca moga sie ujawnic w wieku studenckim, to czy moge byc teoretycznie zagrozona?
: pn wrz 04, 2006 10:04 am
autor: witamina-c
Raczej nie Sisi - gdybys miala zespol Marfana nie bylabys w stanie tanczyc baletu, poniewaz jest to ogromny wysilek. Zazwyczaj te chorobe wykrywa sie juz w dziecinstwie - jako tancerka napewno przechodzisz regularne badania i jestem pewna, ze ktos zwrocilby na to uwage. Zapewne masz tak samo jak ja 'gotycki' typ urody (bardzo szczupla, dosc wysoka, szczuple, ddlugie palce, bardzo dluga szyja itp itd) i zazwyczaj te chorobe kojarzy sie z takim wygladem, wiec zapewne troche lepszy lekarz oglada cie pod tym katem. Jezeli chcesz to mozesz poczytac o tej chorobie na stronie http://pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3%B3%C5%82_Marfana i masz tam opisane cechy osob na to chorych. Ale jestem prawie pewna, ze tego nie masz, poniewaz bys nie mogla cwiczyc i bys byla w zlej kondycji (tzn klopoty ze zlapaniem oddechu it)